Павел Астахов, уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка, уверен, что в стране необходимо создать специальные программы для родителей воспитывающих детей с редкими заболеваниями.

«В каждом субъекте нашей страны необходимо внедрить опыт Ростовских специалистов. Школа для родителей детей с тяжёлыми, редкими и генетическими заболеваниями отличная идея. Почему легче заставить родителей отказаться от больного ребенка, когда можно помочь такой семье, научить как обращаться, как заниматься, как управлять собственными эмоциями при воспитании таких детей. Ведь многие просто не знают, чем болен их ребенок, неизвестность и трудности пугают многих», - сообщил Павел Астахов, на съезде уполномоченных по правам ребенка в Ростове.

Астахов добавил, что недавно на базе Тушинской городской детской больницы в Москве открылась подобная школа, основная задача специалистов которой объяснить родителям как вести себя при редких заболеваниях у детей.

«Пока в школе рассказывают о бронхиальной астме и других тяжёлых заболеваниях, хронических, с приступами, во время которых родители теряются и не знают как себя вести. Например при муковисцидозе родители не знают как вычистить слизь, как купать и кормить малыша, так можно просто загубить ребенка. В рамках школы рассказывают о каждом случае отдельно и проводят практические занятия. Родители всегда могут получить не только врачебную и психологическую помощь, но и помощь юриста», - добавил омбудсмен.

Астахов призывает к созданию подобных школ по всей России. Препятствий к этому нет, считает Астахов.